Selectief mutisme is een angststoornis, maar komt ook voor als symptoom van autisme. Beiden geven een zelfde soort beeld, maar vanuit een totaal andere reden. Wat betekent dat ze ook een andere behandeling nodig zal hebben.
Zelf ben ik jarenlang selectief mutistisch geweest en voel me geroepen hier wat meer informatie over te geven als ervaringsdeskundige.
In de tijd dat ik jong was, werd niet alles gediagnosticeerd en was autisme bij meisjes nog niet bekend. Ik werd gewoon gezien als een verlegen kind. De juffen van de peuterspeelzaal en de kleuterschool hebben mij nimmer één woord horen zeggen. Mijn stem kenden ze niet. Pas in de tweede klas begon ik geluid te maken, zo kort mogelijke antwoorden op vragen. Ik herinner me nog goed dat ik erg graag wilde leren en gretig mijn vinger opstak om het antwoord te mogen zeggen, maar in sociale situaties nog steeds geen woord zei. Bijna alsof de lagere klassen zonde van mijn tijd waren. Op familiefeestjes heeft het niet spreken nog veel langer geduurd. En thuis? Daar deed ik gewoon mee in gesprekken, maar alleen als het mij interesseerde of (en dus ook) als ik zelf een gesprek startte en het onderwerp koos.
Selectief mutisme als angststoornis heeft een behandeling nodig op het verlagen van angst en het verhogen van ik-sterkte. Een ik-sterkte overigens die hand in hand gaat met wilsontwikkeling en positief zelfbeeld. Daarnaast is belangrijk een stap voor stap verkrijgen van vertrouwen in sociale situaties. Vertrouwen staat vrij hoog op de ladder van de emotiegroep angst. (Lees meer hierover op de website www.EmotieExpertiseCentrum.nl) Wanneer we in een negatieve spiraal belanden in een bepaalde emotiegroep, dan kelderen we op de ladder. Paniek staat bijvoorbeeld helemaal onderaan de ladder, die wil je absoluut voorkomen. Er is op dat moment geen ‘ik’ meer aanwezig om zichzelf te herpakken en dus heeft een kind op dat moment iemand van buiten nodig om het veilig te maken. Pas alsjeblieft op bij behandeling van angst dat je niet te snel iets verlangt dat nog te spannend is! Daarmee haal je een paar sporten van de ladder onder de voeten vandaan en doe je meer kwaad dan goed. Doel met selectief mutisme als angststoornis en welke angstissues dan ook is om hoger op de ladder van angst te komen. Nog hoger dan vertrouwen staan bijvoorbeeld waakzaam zijn voor angstgedachten en verantwoordelijkheid nemen voor jezelf.
Selectief mutisme als symptoom van autisme is van een andere orde. Laten we eens terugkijken naar mijn periode op de kleuterschool. Er was geen angst mijn stem te laten horen of af te gaan als gevolg van een laag zelfbeeld. Er was angst, omdat ik niet wist wát ik moest zeggen als de ander met mij in interactie wilde gaan. Het was meer het niet begrijpen van het sociale spel, ik wist niet hoe dat moest. Daarbij was ik totaal nog niet bezig met wat er van mij verwacht werd, ik was veel te druk met het verwerken van alle overweldigende nieuwe ervaringen en indrukken. Ook nog bezig moeten zijn met interactie was op dat moment veel te veel geweest. Taal als sociaal verbindingsmiddel is anders dan taal als feitelijke informatiedrager. Dat laatste snapte ik en taal inzetten daarvoor lukte me later wel. Maar spreken als middel voor sociale interactie was eng. Ik wist dat ik daarin niet capabel was. Dus moest ik, op mijn tijd(!) eerst afkijken…jaren achtereen. Vaak moest ik denken aan prinses Irene die ooit zei “ik werd doof om te kunnen horen”… ik werd stom om menselijkheden te begrijpen. Dat werd mijn grootste passie (fiep)… en mijn expertise. Als ik had moeten leren spreken, voordat ik daaraan toe was, had dat mij een onbewust bewust gekozen leerplan ontnomen. Omdat de focus dan kwam te liggen op ‘mij’ en dat had voor nog meer verwarring gezorgd. Er ontbreekt bij autisten namelijk een ik-referentiepunt. Ik moest eerst de buitenwereld gaan begrijpen om later mijn eigen brein (ook met een zekere afstand) te kunnen observeren. Ik had een ijkpunt nodig, maar wel een die in mijn autistische ogen logisch was… en die vond ik nog niet. Alles wat ik in die kleuterschoolperiode zag was juist onlogisch: ‘Wat doe ik hier in vredesnaam?’ Maar ik was wel bereid en zelfs gretig logica te vinden. Daarin ben ik niet anders dan andere mensen met autisme, iedere autist wil duidelijkheid (lees: logica). Maar als ik niet geïnteresseerd was geweest in menselijkheden, maar in architectuur, dan was ik waarschijnlijk sowieso niet begonnen met communicatie. Een onderdeel van de behandeling van selectief mutisme zou daarin kunnen zijn het aandragen van een voordeel van sociale communicatie dat groter is dan het nadeel! Als ik terugdenk aan de kleuterschooltijd zag ik absoluut geen nut in spreken met andere kinderen. Pas toen het een middel werd om te leren, in de hogere klassen, om informatie tot me te nemen en terug te geven, werd taal interessant.
Wat ik ook nodig gehad zou hebben was een bondgenoot. Iemand die naast me zou gaan zitten vanuit gelijkwaardigheid. Kijkend naar de krioelende menigte, zeggende: “wat een maffigheid he?” Het heeft me lang gefrustreerd dat dat als vanzelfsprekend werd gezien en ik als abnormaal en het zou voor zovele autistische kinderen een verademing zijn erkend te worden in hun ‘normaalheid’ en de absurditeit van de maatschappij. Dan heb je een ingang. Het meest destructieve wat je als behandelaar kunt doen is iemand met autisme benaderen als iemand met een gebrek of probleem… Alleen al door die intentie gaat de ander zich naar en onbekwaam voelen. De meest effectieve basis leg je als hulpverlener naar een cliënt (en dat geldt naar iedere cliënt) met een gelijkwaardige houding waarin jouw focus ligt op dat wat mooi, bijzonder en positief is aan de cliënt met erkenning naar het gezichtspunt van deze persoon!
Begrijp ook dat selectief mutisme geen gevangenis is voor iemand met autisme, maar een veilige zone. Wel praten is gewoonweg te ingewikkeld. Te veel moeite. Maar ook is het gewoon fijn om de wereld te observeren vanuit stilte… je ziet, hoort, ruikt, voelt en proeft veel meer zonder woorden. Praten wordt mijn inziens door velen misbruikt. Woordeloos zijn heb ik nooit als een probleem ervaren. Totdat(!) Ik merkte dat de buitenwereld het van mij verwachtte en me vreemd vond. En toen ik merkte dat zij zich zich verbonden met elkaar middels taal en ik over het hoofd werd gezien, omdat ik anders communiceerde. Met de nadruk op anders, want ik communiceerde wel degelijk. Ik communiceerde naar mensen als dieren, non-verbaal… energetisch logisch. Maar vaak begrepen ze mij niet, ik was te subtiel.
Mensen met autisme nemen de wereld waar vanuit een ander perspectief, te zeggen: vanuit een voelend gewaarzijn met focus op gedetailleerde natuurwetmatigheden (in welke interesse dan ook) en zonder ik-referentie. Ten opzichte van de meeste neurotypische mensen die de wereld waarnemen vanuit fysiek/mentaal perspectief met focus op sociale interactie omwille van de bestendiging van de ‘ik’. Dit staat bijna haaks op elkaar. Feitelijk zal alles bij elkaar een veel completer mens voortbrengen en nog meer potentieel in het menselijk ras kunnen aanspreken… En gelukkig kunnen we leren van en met elkaar.
Maar nu terug naar selectief mutisme bij autisme 😉 Het grote issue voor mensen met autisme is de onduidelijkheid van de sociaal maatschappelijke regels. De logica in de wie, wat, waar, wanneer en hoe is vaak onlogisch en dus moet dat ons voorgekauwd worden en moeten we die als regels opslaan. En omdat er geen logica in zit lijkt dat voor iedere situatie ook weer anders te zijn. Een groot deel van de behandeling van selectief mutisme bij kinderen met autisme zal er daarom in moeten liggen de sociale wereld begrijpelijk te maken en deze te oefenen. De logica van de neurotypische mens leren doorgronden… De paradox is dat dat nou net was wat ik aan het doen was tijdens mijn zwijgen. Kijken, kijken, kijken en puzzelen. Waarom doen ze wat ze doen en zeggen ze wat ze zeggen? Die vraagstukken groeiden zelfs uit tot het ontwikkelen van een gespreksmethodiek waar honderden mensen training bij me voor volgden. Managers en artsen gaven mij terug veel betere gesprekken te voeren sindsdien en zelfs door collega’s met vragen naar hun geheim te worden benaderd. Wat maakte nou dat een autistisch kind met selectief mutisme uitgroeide tot iemand die voor volle zalen kon spreken over menselijke interactie?
Laat ik alles eens op een rijtje zetten als het gaat om een constructieve behandeling van selectief mutisme bij autisme. Wat zou mij als kind geholpen kunnen hebben? Laten we voorop stellen dat het maar de vraag is of je het mutisme moet behandelen. Mijn inziens is het een verwijzing naar iets anders dat meer aandacht behoeft. We willen immers voorkomen dat we iets willen fixen dat helemaal geen probleem voor de persoon zelf is. Dus laten we vooral vragen of observeren of(!) en waar het probleem dan wel zit, en dat is vermoedelijk de onduidelijkheid over sociale communicatie. Wat heeft dit nodig:
- Erkennen van het autistisch standpunt.
- Motivatie kweken: Wat is het nut van sociale communicatie?
- Onderricht: Heel belangrijk hierin blijft punt 1 en 2 hierin te betrekken. Dan: welke regels gelden er in sociale communicatie en welke trucjes kun je dan toepassen? En/of (!) kun jij nog betere aandragen misschien? Want ja, misschien zijn die regels wel zo infantiel of onlogisch dat een autist met een veel logischer oplossing komt 😉 Zoek samen naar een creatieve middenweg waar de persoon met ASS zich goed bij voelt. Ikzelf heb als kind jarenlang gekauwd op het vraagstuk of ik mijn opa ‘je’ of ‘u’ moest noemen. ‘U’ was de regel naar oudere mensen wist ik, maar hij voelde meer als ‘je’… gevolg was dat ik door die onlogische onduidelijkheid alle gesprek uit de weg ging en tot aan zijn dood op mijn elfde nooit met hem gesproken heb. Voor iemand met autisme komt alles namelijk heel precies. Je kunt iemand die als ‘je’ voelt niet ‘u’ noemen. Een regel die een innerlijk conflict oplevert kun je dus niet inzetten! Maar regels zitten wel vast in je autistische hoofd en zijn dus ook heel vaak juist belemmerend. Iedere regel die uitzonderingen kent is beperkend, daarom is het belangrijk om samen tot communicatieve regels te komen die (natuur)wetmatig logisch zijn.
- Oefening: Vertrouwen (of bewijs;) krijgen dat het gaat werken in echte situaties d.m.v. 1 op 1 reëel rollenspel of, als dat een brug te ver is, voordoen met bijvoorbeeld poppen en dat later zelf in sociale situaties uitproberen. Ook onderdeel hiervan kan zijn om moed aan te spreken in de persoon.
- Uitbouwen: Daarna een vervolg waarin stappen 3 en 4 verdiept en verbreed worden.
Daarbij blijf ik het gevoel houden te moeten benadrukken hoe belangrijk het is aan de persoon in kwestie, ook al is het een kind, zelf te vragen wat het zou willen leren. En niet waar het een probleem mee heeft! Of wat jij vind dat ze zou moeten leren. Het is o zo belangrijk de kwaliteiten te benadrukken en je zwakten te accepteren. Met die houding kun je namelijk met je kwaliteiten je zwakten ondervangen.
Vrouw 53, autist – best leuk – best zelfverzekerd – best gelukkig.. Heb 3 belangrijke gesprekken moeten voeren in de afgelopen maanden. Helaas bij deze 3 na een hele lange periode, weer erg last van mutisme.. oh wat is het toch rot om de gesprekspartner te verlaten en je niet hebben kunnen verweren – vragen – antwoorden. In de leegte.. geen angst.. maar niet kunnen praten. Het is vallen en opstaan, soms duurt dat schijnbaar een leven lang.. tranen drogen en dooooorrrrrrr! 🙂 Dank voor dit onderwerp Vera, fijn beschreven, heel waardevol! Liefs x
Reactie:
VERA HELLEMAN21 APRIL, 2020 OP 08:40
Misschien helpt dit ook: Je te realiseren dat degene die spreekt of niet spreekt, niet jij is…. Als ik jou voel, dan komt ik me op dat als je nieuwsgierig gaat zijn naar of er woorden komen van binnenuit naar buiten toe die gesproken willen worden, of dat het ook echt stil is…. Als dat laatste het geval is, is het acceptatie dat jouw rol er een is van stille aanwezigheid. Als er toch woorden komen en ‘jij’ hoeft ze niet te spreken, maar jij hoeft alleen ruimte te geven, zodat de woorden gevormd kunnen worden door jouw mond heen…. wordt het magie. Dat heeft mij geholpen te spreken. en wel voor grote groepen zelfs. Het is niet Vera die spreekt.
Hoi Vera,
Kan je ook autisme hebben in combinatie met angst-mutisme? (dus niet met autisme-mutisme!!)
Autisme-mutisme heb ik nooit gehad, maar ben door heel veel nare ervaringen rond mijn 13e echt angst-mutistisch geweest in bijna alle openbare sociale situaties (die ik als bedreigend ervaarde als ik zou gaan praten). Niet praten voelde ook juist als zeer onveilig, sociale situaties voelden altijd onveilig, als gevolg van nare ervaringen en niet vanuit sociale blindheid of onbegrip, daar heb ik nooit zo moeite mee gehad persoonlijk.
Maar Vera, heb je dat vaker gehoord, autisme met alleen echt angst-mutisme, want dat zou toch ook nog kunnen?
Mensen met autisme maken sociaal tijdens het leven ook veel nare sociale situaties mee. Het mutisme is van mijn 13e tot mijn ongeveer 28e geweest, en niet praten voelde net zo onveilig als praten, misschien nog wel onveiliger juist. Ook de zwakke-ik, zeer negatief zelfbeeld speelden tussen die leeftijden, ook heb ik nooit geweten wat ik wil of waar ik naar toe wil. Ik praatte echt nooit in pijnlijke of angstige situaties, zelfs lukte het niet als iemand iets vroeg of iets tegen me zei. Nu gaat het beter.